Par Cynthia Hayes, auteur, La grande épreuve: comprendre et gérer les troubles psychologiques du cancer
Peu importe quand vous entendez les mots «Vous avez un cancer», vous êtes obligé d’avoir une réaction émotionnelle. Les nouvelles sont dévastatrices et les défis physiques qui nous attendent sont bien réels. Mais, malheureusement, ce n'est que la moitié de l'histoire. Le cancer est aussi un diagnostic émotionnel, et nos réponses psychologiques et physiques à la maladie et à son traitement sont étroitement liées, colorant toute l'expérience. Pourquoi le cancer est-il si émouvant?
- Nous craignons de mourir
Depuis des millénaires, le cancer est une condamnation à mort. Ainsi, même s'il y a eu des progrès dans la détection et le traitement qui signifient que les taux de mortalité continuent de baisser, nous craignons tous de mourir. Quel que soit le stade ou le type de cancer, la nouvelle nous propulse instantanément dans une crise existentielle. Malheureusement, le choc qui accompagne ces mots enflamme souvent le syndrome de combat ou de fuite dans notre cerveau, inondant le système d'adrénaline, ce qui pourrait nous aider à fuir mais ne nous aide pas vraiment à rester immobiles et à absorber le reste de ce que le médecin pourrait faire. nous dire. Et ainsi, le tour de montagnes russes commence.
- Il y a un stress et une anxiété incroyables
La plupart du temps, le diagnostic initial n’est pas toute l’histoire – il y a tant de choses sur la maladie et le pronostic qui restent un mystère. De quel type de cancer s'agit-il? À quel point sera-t-il avancé? Quelle sera la meilleure façon de la traiter? Comment allez-vous répondre au traitement? L'incertitude de tout cela ajoute à l'anxiété. En même temps, ce diagnostic initial signifiera probablement que vous devrez planifier des tests supplémentaires, choisir une équipe de soins, négocier avec votre fournisseur d'assurance maladie et faire face à une foule de considérations pratiques lorsque vous reprogrammez votre vie. Lors d'une bonne journée, gérer tout cela serait stressant, mais ce n'est pas une bonne journée. Vous avez cette peur de la mort qui pèse sur vous, sans parler de l'incertitude provoquant de l'anxiété à gérer, c'est donc une très mauvaise journée qui pourrait durer une semaine ou plus pendant que vous essayez de tout régler.
- Le cancer et son traitement provoquent des changements cellulaires qui stimulent les émotions.
Une fois que vous avez traversé ces premières semaines et que le traitement a commencé, il y a un certain soulagement du stress: «Au moins maintenant, quelqu'un est aux prises avec mon cancer.» Mais le corps ne coopère pas toujours pour rendre les choses faciles. Les cytokines pro-inflammatoires, des protéines qui permettent aux cellules du système immunitaire de communiquer et de se coordonner, se détraquent parfois un peu. La chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie, voire l'immunothérapie, peuvent provoquer la libération de cytokines. Et, des niveaux élevés de cytokines peuvent provoquer ce que les médecins appellent un «comportement de maladie» où tout ce que vous voulez faire est de grimper sous les couvertures. Plus haut encore, et la dépression s'installe. Cela peut être un schéma difficile à briser.
Dans le même temps, de nombreux traitements incluent des hormones, telles que la dexaméthasone, ou suppriment des hormones telles que les œstrogènes ou les androgènes, ou impliquent des chirurgies qui affectent la production ou la réception des hormones, rendant tout erratique. Il est très difficile de se sentir soi-même si quelqu'un freine votre système hormonal normal. La fatigue s'installe, les humeurs fluctuent et le stress s'accumule à nouveau lorsque vous regardez votre monde s'effondrer autour de vous. Et comme vous connaissez votre équipe de soins contre le cancer depuis environ une minute dans le grand schéma des choses, il peut être difficile de parler de tout ce que vous ressentez. En plus, tu te dis que tu es toujours en vie. Ne devriez-vous pas simplement vous taire et être reconnaissant?
Lorsque vous ne ressemblez pas à vous-même, que vous ne vous sentez pas comme vous-même, que vous ne pensez pas comme vous-même et que vous ne faites aucune des choses que vous faites habituellement dans la vie, cela peut être très déroutant. Grâce à la perte de cheveux induite par la chimiothérapie, à la fatigue, aux troubles cognitifs liés au cancer – également connus sous le nom de chimio-cerveau, bien que les radiations les provoquent également – et à l’absence générale de tout ce qui est normal dans la vie, il n’est pas rare que les patients cancéreux se débattent avec leur identité. Que vous soyez passé du gagnant du pain à la patate de canapé, de la supermaman à l'opprimé, ou tout simplement normal à vous fatigué et vous effrayé, il peut être difficile d'espérer que ce soit temporaire, plus difficile encore d'imaginer que vous serez à nouveau votre ancien moi .
- Les patients cancéreux doivent être patients
Tant de choses sur le cancer se dépêchent et attendent. Vous visitez le médecin pour discuter d'un plan de traitement et vous vous asseyez dans le bureau et attendez et attendez et attendez. Vous obtenez un test et attendez les résultats. Vous subissez une intervention chirurgicale et attendez le rapport de pathologie. Vous commencez le traitement et attendez le prochain scan pour vous dire s'il fonctionne. Et puisque vous avez appris à vos dépens que vous ne pouvez pas faire confiance à votre corps – après tout, il a développé un cancer quand vous ne le regardiez pas – l’incertitude de tout ce temps d’attente augmente l’anxiété. Même si vous êtes capable de mettre une partie de la peur de côté pendant des semaines ou des mois à la fois, préparez-vous pour un test et l'incertitude revient, comme le SSPT. Scanxiety est la nouvelle norme et dure des mois, voire des années.
- Culpabilité, responsabilité, honte et stigmatisation
Beaucoup d'entre nous trouvent un soutien affectueux à la maison et obtiennent les soins de soutien dont nous avons besoin de l'hôpital ou des associations de cancérologie. Mais le manque de compréhension de la réponse émotionnelle au cancer rend les choses difficiles. En tant que société, nous ne parlons pas très bien du cancer. C’est trop effrayant. Et il y a toujours une stigmatisation autour des problèmes de santé mentale, donc nous ne parlons certainement pas de santé émotionnelle liée au cancer. Ce manque de conversation signifie que même les amis et la famille bien intentionnés ne comprennent pas vraiment ce que vous vivez ou ne savent pas comment vous soutenir. Et les gens moins bien intentionnés peuvent vous couper au plus vite avec des mots qui invalident vos sentiments très réels. Il n'est pas inhabituel d'entendre des commentaires qui vous blâment pour votre cancer, vous honte de ne pas avoir suivi le dernier remède Internet, vous rabaissent de ne pas vous battre avec courage, vous culpabilisent de ne pas demander l'aide dont vous avez besoin et vous obligent à vous isoler comme vous le souhaiteriez. les supporters disent parfaitement que vous devez garder vos émotions pour vous. Même les professionnels de l'oncologie ne sont pas particulièrement intéressés par cette partie du processus. En se concentrant comme un laser sur l'élimination du cancer, ils oublient souvent le cancer vécu dans un corps qui a de vraies émotions, souffre d'effets secondaires réels et a de très réels espoirs pour l'avenir.
Tout comme il n'y a pas deux cancers identiques, il n'y a pas deux patients cancéreux non plus. L'ADN, les expériences de vie, les personnalités, les préférences, les relations et les habitudes diffèrent tous. Ainsi, la façon dont nous expérimentons, intériorisons et exprimons nos émotions sera différente. Et nous trouverons tous des moyens différents de faire face. Mais sachant que le cancer est une expérience émotionnelle, que les autres personnes atteintes de cancer ressentent la même chose que vous, qu'il y a des changements physiques qui entraînent les hauts et les bas émotionnels que nous ressentons, ce qui en fait une partie attendue de l'expérience du cancer, et que c'est ok pour demander de l'aide peut vous aider à comprendre comment faire face à tout cela. Ressentez ce que vous ressentez. Partager. Parler à quelqu'un. Obtenez le soutien dont vous avez besoin pour gérer les troubles psychologiques liés au cancer. Parce que le corps et l'esprit sont si étroitement liés, faire face à vos émotions aidera à renforcer votre système immunitaire afin que vous puissiez mieux faire face aux aspects physiques de votre cancer.
CYNTHIA HAYES est une ancienne journaliste, cadre d'hôpital et survivante du cancer qui défend et encadre actuellement les patients atteints de cancer par le biais de diverses initiatives. Elle a préparé toute sa vie à écrire La grande épreuve. Elle a appris les bases de l'interview, de la synthèse d'informations, de la recherche des gros titres et de la narration d'une histoire en tant que journaliste au début de sa carrière. Après une brève interruption pour obtenir un MBA de la Harvard Business School, Hayes a passé vingt-cinq ans en tant que consultant en gestion. Dans ce rôle, le succès dépendait de sa capacité à se lancer dans de nouveaux sujets, à poser des questions sensibles, à comprendre des informations spécialisées et à transformer des découvertes complexes en un récit convaincant.
Peu de temps avant son propre diagnostic, Hayes a démissionné du Montefiore Medical Center à New York, où pendant trois ans elle avait occupé le poste de vice-présidente et directrice du marketing, se concentrant sur les histoires de santé et de rétablissement. À Montefiore, elle a acquis une compréhension plus approfondie de la médecine et a eu l'occasion de nouer des relations avec des professionnels du cancer et d'autres experts qui l'ont aidée à écrire. La grande épreuve.
Lorsque Hayes n'est pas sur le court de tennis ou n'écrit pas, elle encadre des patients souffrant d'un cancer gynécologique dans le cadre d'un programme appelé Woman to Woman au Sinai Hospital de New York, et sert de mentor BOLD Buddy aux patients recevant des soins au Montefiore Einstein. Centre de soins contre le cancer du Bronx. Elle siège également au conseil d'administration de Moving For Life, un programme d'exercices de danse pour soutenir la guérison du cancer, et de Global Focus on Cancer, qui fournit une éducation et un soutien aux patients des pays en développement.
Connectez-vous avec Cynthia Hayes sur Twitter @TheBigOrdeal, Facebook @ cancer.TheBigOrdeal, LinkedIn et visitez www.TheBigOrdeal.com pour en savoir plus.
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